אקסון – עמותה לריפוי דושן

התנדב עכשיו ב"אקסון – עמותה לריפוי דושן"

חדרה

מי אנחנו?

עמותת "אקסון" הינה עמותה אשר הוקמה ע"י זוג הורים לילד חולה דושן לאחר אבחון מוקדם של המחלה בגיל שנה וחצי החלו ההורים, בסיוע בני משפחה וחברים קרובים, לחקור אודות המחלה ובמצב המחקר הרפואי העוסק בה בארץ בעולם. מהר מאוד התבהרה התמונה – לצער כולם דושן התגלתה כמחלה חשוכת מרפא. העמותה פועלת כדי להשפיע בכל דרך על גורלו של הילד ולהעניק לו ולרבים כמוהו חיים טובים יותר.העמותה פועלת בישראל ובמדינות נוספות בעולם ומתמקדת בחיפוש וייזום טיפולים ומחקרים רפואיים חדשניים במטרה למצוא תרופה גנרית שתהווה טיפול מציל חיים עבור מאות אלפי ילדים בעולם וללא תלות בסוג ההפרעה הגנטית נכון להיום (2020), ישנן מספר תרופות ראשונות לטיפול בדושן, תרופות אלו אושרו לאחרונה לשימוש מסחרי במסלול המהיר של ה-FDA האמריקאי, אולם התרופות נותנות מענה רק לאחוז קטן מהילדים שחולים בדושן. הסיבה לכך נעוצה בעובדה שהתרופות הקיימות מספקות פיתרון רק עבור מספר מצומצם של פגמים גנטיים מבין מגוון של מאות פגמים שונים הגורמים למחלת הדושן.

מה אנחנו צריכים?

ניתן לפצל למספר תפקידים שונים שיבוצעו ע"י אנשים שונים, ע"פ הידע, הנסיון והזמן שיש לך לתרום.* ניהול המדיה החברתית של העמותה* כתיבת תוכן לאתר העמותה ולמדיות השונות* הפקדת תוכן דיגיטלי כגון תמונות וסרטונים לצרכים שיווקים* ניהול קמפיינים ממומנים וטיוב SEO.* ניתן להתנדב מהביתניתן לקרוא על המעמותה באתר שלנו:www.exondmd.org
עריכת וידאו,כותב תוכן,מנהל ערוצי מדיה (פייסבוקאינסטרגם),קידום ממומן בפייסבוקאינסטרגם,קידום ממומן בגוגליוטיוב

שתף אותנו ברשתות

אז למה אתה מחכה?

אנחנו באקסון – עמותה לריפוי דושן נשמח לשמוע ממך

נגישות

אנו עושים שימוש ב"עוגיות" (Cookies) על מנת לשפר את השירותים שאנו מעניקים לך וכדי להתאים את האתר להעדפותיך האישיות. בשימוש באתר אתה מסכים כי נעשה שימוש ב"עוגיות". לפרטים נוספים, לרבות אודות שינוי ההגדרות הנוגעות לשימוש ב"עוגיות", ראה את תקנון האתר.

אנו עושים שימוש ב"עוגיות" (Cookies) על מנת לשפר את השירותים שאנו מעניקים לך וכדי להתאים את האתר להעדפותיך האישיות. בשימוש באתר אתה מסכים כי נעשה שימוש ב"עוגיות". לפרטים נוספים, לרבות אודות שינוי ההגדרות הנוגעות לשימוש ב"עוגיות", ראה את תקנון האתר.