מיוחדים

התנדב עכשיו ב"מיוחדים"

מעלה אדומים

מי אנחנו?

עמותת מיוחדים הוקמה ע"י הורים לילדים עם שיתוק מוחין שהחליטו לקחת את גורל ילדם להתאגד ולטפל יותר בסיוע להורים של ילדיי שיתוק מוחין ובעיות מוטורית, מתוך כוונה לשנות, לשפר את מצבו ומעמדו של ההורה הנלחם על זכויות ילדו מול הבירוקרטיה הקיימת במדינתנו בכך להפכו לכוח מוביל ומשפיע מתוך ידיעה כי מיידע וידע זה כוח. מה עשינו עד כה: • בתאריך 14.03.17 ערכנו כנס ראשון בבאר שבע "מפגש דרום" אליו הוזמנו 50 הורים הגיעו כ-120 הורים. בכנס הוצגו איבזורים שיקומיים של סוחרים, הרצאות, כיבוד, מתנה אישית לכל משפחה ולבסוף נערכה הגרלה.• הקמנו את עמותת "מיוחדים" במרץ 2018.• בתאריך 23.04.18 ערכנו כנס שני בעיר בית שמש "כנס בית שמש" אליו הוזמנו כ-250 הורים ולבסוף הגיעו קרוב ל- 500 הורים. בכנס בלובי הייתה תצוגה של 25 ספקים שונים של אביזרי שיקום. באולם נפרד הציגו 20 דוכנים של: עמותות, הורה-סופר באולם ההרצאות ההורים הקשיבו להרצאות של מומחים שונים כמו עו"ד, אורתופד, חבר כנסת, מרצה הגברת נעמי גפן מבית החולים "אלין" ולבסוף חולקו מתנות להורים, אוכל והגרלות.• הדפסנו 500 חוברות "בשבילך" על גבי 127 עמודים המרכזים את הזכויות השירותים המגיעים לילד עם השיתוק מוחין.• הקמנו שתי קבוצת וואטצאפ כ- 600 הורים. • הקמנו את פרויקט "הורה מסייע להורה" הורה מנוסה מלווה את ההורה המתחיל בכל תחום בסבך הבירוקרטיה – רק בשנה האחרונה טיפלנו במספר רב של משפחות בקבלת זכויותיהם מול הרשויות השונות.• הקמנו דף פייסבוק לעמותת "מיוחדים" שגדל מיום ליום.• בימים אלו אנו שוקדים על הקמת אתר אינטרנט של העמותה. • עקב הביקוש של ההורים והצוות הרפואי בשנת 2019 החליטה הנהלת העמותה לסייע גם להורים לילדים עם לקויות מוטוריות.• המטרה שלנו בעמותה להוביל למהלכים ברמה המערכתית ארצית עם ראייה לעתיד טוב יותר לאוכלוסיית ילדיי שיתוק מוחין ומשפחותיהם. הורים לילדים עם שיתוק מוחין הצליחו בשנים האחרונות דרך מאבקים אישיים שהפכו לציבוריים לשנות מדיניות כלל ארצית

מה אנחנו צריכים?

ילדים עם שיתוק מוחין ולקויות מוטוריות כי לצערנו במאה ה- 21 אין מיידע באינטרנט על שיתוק מוחין בשפה העברית ואנו מבקשים לתת להורים ולאנשי מקצוע מידע אמין ומקצועי ולכן אני פונה אליך בבקשה לעזור לנו לשנות את ההיסטוריה. אז מי אתם עמותת מיוחדים – עמותה של הורים לילדים המאובחנים עם שיתוק ומוחין ולקויות מוטוריות. – כיום רשומים 1500 הורים בעמותה עשינו כנסים ומפגשי הורים יש לנו שתי קבוצות ואצאפ וכן דף פייסבוק של העמותה. בכל יום אנו נתקלים בפורומים של העמותה את החוסר ידע של הורים. וחלק מהשירות שאנו מבקשים להעניק להורה להביא את הניסיון שלנו כ-הורים והשאיפה שלנו לבנות אתר אינטרנט שייתן מידע אמין וחשוב ומרוכז להורה ולאיש מקצוע. בניית אתר אינטרנט – הצלחנו לגייס את הכסף הדרוש להקמת אתר אינטרנט מקיף בכל הנושא של שיתוק מוחין ולקויות מוטורית בישראל – האתר אמור לתת מיידע עדכני בתקווה לשיתוף פעולה עם אתרים / עמותות הורים בחו"ל מאמרים מחקרים וטכנולוגיות חדשות בשיתוף פעולה עם רופאים ומרפאות בבתי חולים בחו"ל המטרה – ריכוז ומידע שימושי עדכני שיוכל לשרת את כלל הציבור כי אין הגיון שבמאה ה- 21 כאשר הורה רושם במנוע החיפוש הפופולארי גוגל בשפה העברית – שיתוק מוחין – הוא מקבל מאמר ישן על ויקיפדיה ופרסומות של עורכי דין.לעומת זאת כאשר רושמים במנוע החיפוש גוגל בשפה האנגלית יש אוצר של מאמרים מחקרים סרטונים ומיידע עדכני בנושא השיתוק מוחין ולקויות מוטוריות השאיפה – אנו שואפים לשיתוף פעולה עם רופאים מומחים בישראל במקצועות נוירולוגיה, נוירוכירורגיה אורתופדיה, שיקום, גסטרו. ובנוסף אנשי מקצוע: מרפאים בעיסוק פיזיותרפיסטים המתמחים בשיתוק מוחין. כפי שנהוג בחו"ל עמותות של הורים מקדמים עובדים בשיתוף פעולה עם בתי חולים אנו מבקשים ליצור את החיבור עם בתי חולים בישראל ולהנגיש את החומר המידע להורה. מה קורה בימים אלו – בימים אלו אנו עסוקים בהבאת חומר וריכוזו לאתר האינטרנט ויצירת קשרים עם גופים ועמותות בחו"ל ורופאים ואנשי מקצוע בישראל בכדי לבנות את הבסיס הראשוני לאתר אינטרנט רציני.לאחר שנגיע ל"שלד של האתר האינטרנט" – השאיפה היא לפנות למנהלי בתי החולים והמסגרות השיקום השונות בישראל: מנהלת בית חולים אלין, בית חולים שערי צדק ובית החולים תל השומר , עמותת צעד קדימה, עמותת אילן. ונציע להם להביא את הידע הרפואי והפרקטי שיש ברשותם שצברו במשך שנים ולהנגיש את החומר בשפה העברית לאתר האינטרנט להורים לילדים עם שיתוק מוחין ולקויות מוטורית ולעוסקים בתחום. בנוסף השאיפה היא לתת באתר האינטרנט מידע ראשוני על לקות מוטורית והפנייה ישירה לעמותה המתמחה בתחום לדוגמא עמותת צעדים קטנים – דושן או העמותה הישראלית לתסמונת אנגלמן וכו'
צילום,עריכת וידאו,גרפיקאי,כותב תוכן,אנימטור,מנהל ערוצי מדיה (פייסבוקאינסטרגם),קידום ממומן בפייסבוקאינסטרגם,קידום ממומן בגוגליוטיוב

שתף אותנו ברשתות

אז למה אתה מחכה?

אנחנו במיוחדים נשמח לשמוע ממך

נגישות

אנו עושים שימוש ב"עוגיות" (Cookies) על מנת לשפר את השירותים שאנו מעניקים לך וכדי להתאים את האתר להעדפותיך האישיות. בשימוש באתר אתה מסכים כי נעשה שימוש ב"עוגיות". לפרטים נוספים, לרבות אודות שינוי ההגדרות הנוגעות לשימוש ב"עוגיות", ראה את תקנון האתר.

אנו עושים שימוש ב"עוגיות" (Cookies) על מנת לשפר את השירותים שאנו מעניקים לך וכדי להתאים את האתר להעדפותיך האישיות. בשימוש באתר אתה מסכים כי נעשה שימוש ב"עוגיות". לפרטים נוספים, לרבות אודות שינוי ההגדרות הנוגעות לשימוש ב"עוגיות", ראה את תקנון האתר.